Hej jag heter Sandra och är 20 år gammal. Jag har två barn som heter Sakarias och Emma.

Emma har ett handikapp som innebär att hon är svag i sina muskler och hon måste använda skenor till sina armar. Hennes armar vill inte sträcka ut ordentligt. Det är därför hon måste använda skenor.

Deras pappa tyckte att det var lite jobbigt att få det beskedet som vi fick. Han lämnade mig i sticket när Emma var ett år. Jag har sedan dess fått jobba för att få ekonomin att gå ihop. Idag kan Emma varken prata eller äta. Vi får använda blizz för att förstå henne.

Blizz är en tavla som man sätter fast på rullstolen, sen har brukaren/användaren en laserlampa som dem pekar på tavlan med. En som har blizz kan inte läsa. Den läser med hjälp av sina blizz symboler.

Emma är nu 20 år gammal och hon har en pojkvän som heter Måns Hedman. Det fungerar jättebra mellan dem. Han hjälper mig att ta hand om henne, han kan hennes sondmat. Han kan trösta henne om hon har det jobbigt. Han bor hos oss och det är skönt tycker jag, för då slipper jag ta allt det tunga jobbet själv. Han tar med henne till skolan varje dag för att jag slippa fara runder som en tätting. Emma har assistenter dygnet runt som hjälper henne med all hygien och allt hon behöver hjälp med.

Under 2009 ska vi göra en resa till Thailand och därför innebär det att vi måste ta med oss hennes assistenter. Hon och Måns är så kära att det knappt går och skilja på dem. Så fort vi bråkar säger hon att Måns måste vara här då kommer han nästan alltid springande ner för trappan. Vid sådana tillfälle tror man nästan att Måns kan läsa hennes tankar.

I skolan träffas dem på nästan varje rast och det tycker jag är bra eftersom Emma inte har så mycket kompisar. Är det så hon behöver gå på toaletten är det bara till att gå till assistentrummet så sitter hennes assistent där. När vi går ute i korridoren får vi ofta konstiga blickar bara för att han är helt normal och jag är handikappad.

Hemma är det bra för där har hon assistenter som hjälper henne dygnet runt, hon gillar inte när hennes assistent i skolan är sjuk, så då brukar jag följa med henne på toaletten. Hon får inte hoppa över att gå på toaletten, då kan det hända olyckor och det vill vi inte.

Hon kör rullstol själv hon klarar av det med egen kraft, och det är i alla fall bra det. Annars hade hon inte kunnat ta sig någonstans själv.  Då hade vi fått köra henne överallt och det är kanske inte säkert hon hade velat det.

Hennes assistenter och Måns har en bra relation det skrattar och pratar varje dag. Det är inte jobbigt att ha hennes assistenter hos sig för dem försöker att inte vara i vägen. Hon får hjälp med allt hon behöver av dem det är ingenting dem säger nej, det kan vi inte göra.

När hon var mindre gick hon på fritids och då var dem stränga med vad dem fick göra och inte göra.

Vi skaffa assistans till henne när hon var 12 år, vilket vi ansåg skulle bli lättare för både oss och hennes omgivning. Hennes assistenter hjälper även till med läxläsning så jag slipper sätta mig med det när jag kommer hem.

Hennes bror hjälpte mig jättemycket när hon var liten och det är jag evigt tacksam för idag. Vi hade nog inte haft så bra relation som vi har om inte han hjälpt mig när hon var liten.

Enda sen den dagen jag fött henne har jag älskat henne till tusen. Även om jag visste tidigt att hon hade ett handikapp brydde jag mig inte så mycket. Jag fick den hjälp och stöd av dem på sjukhuset som jag behövde.

Men hennes pappa stack som sagt när han fick reda på hur sitsen var, han kunde i alla fall ha stannat ett litet tag till… så att jag hade sluppit ta hand om henne helt själv.

Hennes pojkvän har fått trösta henne nästan varje dag för att jag och hennes biologiska pappa har bråkat om vem som ska ha vårdnaden om henne. Det har till och med gått upp i tingrätten och den 20 augusti kommer vi få ett skriftligt svar. Emma det kommer bli en jobbig dag för dig det har jag redan räknat ut, du vet inte riktigt vem av oss du ska hålla med. Men Måns kommer finnas med för dins skull och jag ska försöka hålla mig från att bli irriterad för dins skull.

Sakarias har fått finna sig i att Emma har fått mer tid än han. Han har varit mycket ledsen därför. Han har ofta frågat mamma varför skulle jag få en syster som var handikappad.

Då har jag svarat det var inget vi bestämde själva det bara blev så.

Det var så skönt att få assistenter till Emma det var väl då jag började umgås mer med Sakarias. Det har varit svårt att ta hand om två barn var av ett hade ett handikapp. Det är svårt att veta om man räcker till som mamma. Jag har försökt finnas till för båda barnen men det är svårt.  Om man är två om två barn kan man dela upp uppmärksamheten så slipper barnet tro att det är du som förälder som fjäskar.

Även om det barnet man föder har ett handikapp ska man älska det lika mycket ändå. Man ska älska sitt barn och inte rata det om det inte ser ut som alla andras föräldrar alla ska bli älskade för vad dem är.

Emmas lillebror Sakarias har också ett handikapp. Han har epelepsi vilket betyder att han inte heller klarar sig själv. Epelepsi är små eller stora frånvaro attacker och man måste ta tabletter för att minska risken för att få ett anfall. Det är läskigt för man märker på en person med epelepsi att den har fått ett anfall om den inte svarar på tilltal.

Så nu har vi fått assistans till honom också dygnet runt. Självklart har han killar som assistenter det hade nog inte gått för sig att ha tjejer för honom. När jag som mamma fick reda på att han också hade ett handikapp så chockerades jag stort och började gråta.

Fast inte deras pappa fanns med i bilden, hade jag gett mig fan på att jag skulle klara detta själv. Och det har jag verkligen lyckats med och jag är stolt och glad över mina ungar.

Jag tycker själv inte att jag kunde göra någonting annorlunda, jag är så himla stolt över mig själv och mina ungar så jag håller på att dö. Och någon pojkvän hittar jag nog nån gång i alla fall.

Nu har jag ju i alla fall hjälp att ta hand om mina barn av assistenter och det är jag evigt tacksam för.  Att pappan inte varit med och uppfostrat våra barn får han skylla sig själv för. Det var han som lämnade mig i sticket med två barn som jag skulle försöka uppfostra själva.

Mina barn har alltid betytt mycket för mig men ibland tycker jag att det går i en rasande fart helt plötsligt är dem vuxna och jag har inte hunnit med i deras utveckling. Emma har ju till och med gått och skaffat pojkvän och dem har ju varit ihop ett år. Sakarias är nu 13 år och börjar i sexan snart efter sommarlovet. Då blir det väl ännu viktigare vad man har för kläder och så. Då blir det viktigt med utseende och så. Då måste man vara ”snygg” och se bra ut.

Idag kan man inte gå till skolan i en joggingbyxa och en halvsleten tröja idag ska man helst vara mycket sminkad och ha fin frisyr. Förr i världen var det inte så viktigt i alla fall inte för mig. Det blir väl assistenterna som får ta de med honom. Dem är bättre på att lugna  ner honom om han blir sur, han får sådana utbrott ibland som jag inte kan få stopp på.

När hans assistenter kommer spricker hela han upp i ett leende som ingen kan ta ifrån honom. Han tycker det är så skönt att slippa ta hand om sin mamma det får nån annan göra. Jag är glad att han har assistans dygnet runt annars hade jag fått klyva mig i två delar.

Jag som mamma kan tycka att det ibland är skönt att inte ha normala barn, det händer mycket mer när man har ett barn med ett handikapp. Men ibland blir det för mycket också ibland ska man ut och fara och flänga. Livet är en berg och dahlbana ibland och det är mycket att göra ibland.

Emma och Sakarias har en bra syskon relation det har dem alltid haft. Eftersom Sakarias hjälpte till mycket med mig när jag var liten tror jag. Mamma har alltid hittat på massa kul med oss man vet aldrig vad som kan hända någon av oss kanske blir sjuka och måste läggas in på sjukhuset.. Sakarias har fått börja lämna blodprov varannan månad. Han har frikort där säger hon och skrattar. Han betyder mycket för Emma det vet jag. Det har hon till och med sagt till mig. Men Måns är nog den som betyder mest för henne, han kan precis vad hon menar och det är det som är så skönt. Är hon ledsen vet hon att hon alltid kan komma till honom.

Han blir lite som en assistent till henne. Och hon älskar honom jättemycket det är nog därför dem träffas så ofta. Han har inte något emot att sova hos oss och jag tror att Emma tycker det är skönt. Det är skönt att få lite avlastning som mamma också. Det är inte som jag tycker hon är jobbig men ibland kan man bara behöva lite egentid.

Nu hoppas jag att alla som läser detta och är handikappade ska lära sig nåt nyttigt, det är syftet med denna berättelse.

Av Johanna 17 år